Au cinquième étage de l’Institut Curie, le cinéaste Denis Gheerbrant a partagé la vie de ce petit service où sont soignés les enfants malades de cancers. Seul, sans équipe technique, il a écouté et filmé ces enfants, Dolorès, Khalil, Steve et les autres. Un jour, Cédric est arrivé. Denis l’a accompagné tout au long de sa maladie, dans ses questions, ses réflexions et ses révoltes, de plus en plus près, jusqu’à le retrouver guéri.

Documentaire, couleur
Réalisation, montage et son : Denis Gheerbrant
Montage: Catherine Gouze
Coproduction : Les Films d’Ici, La Sept/Arte, l’INA
Production déléguée : Les films d’Ici, Richard Copans
Avec la participation : du Centre national de la Cinématographie, de l’Institut Curie, de l’Association des parents et amis des enfants soignés à l’Institut Curie (APAESIC)
Avec le soutien : du ministère de la Santé, des Affaires sociales et de la Ville
Tournage : de 1992 à 1994 dans le service de pédiatrie de l’Institu Curie à Paris.
Durée : 80 minutes
Distribution : Les films du Paradoxe

 » Les enfants peuvent tout comprendre, y compris les choses les plus graves quand elles sont exprimées dans le respect et le dialogue, en tenant compte de la parole de l’enfant et de ses questions. » Ainsi, s’exprime, à propos du film de Denis Gheerbrant, le docteur Oppenheim, psychiatre et psychanalyste en charge du service de pédiatrie de l’IGR, à Villejuif. Cela nous renvoie — et répond — à tout ce que soulève en nous, spectateurs adultes, La vie est immense : comment le réalisateur a-t-il pu aborder avec des enfants malades la seule question qui les concerne, celle de la maladie et de la mort ? Et comment montrerons-nous ce film à d’autres enfants, aux enfants spectateurs ?  » Denis aux yeux fermés « , le visage barré par sa caméra, parlant avec les enfants malades qu’il filme, a été des mois durant leur compagnon mais aussi celui de l’équipe soignante qui l’a accueilli et dans laquelle il s’est intégré, complètement présent et filmant très peu.  » Son projet, dit-il, était de filmer des enfants ordinaires, dans une situation extraordinaire, hors de l’enfance « . Cette situation c’est l’hôpital. Et Denis a trouvé son abord dans la structure même du conte qui ouvre le film, dit par un petit garçon, Trois cheveux d’or, à la symbolique particulièrement pertinente ici. D’abord par son titre (la perte des cheveux est centrale pour les enfants et pour ceux qui la perçoivent non comme signe de la cure mais comme signe de la maladie), mais aussi par l’arbre qui perd ses feuilles et la traversée de la rivière de la Mort pour aller vers le diable… Xavier, l’enfant narrateur, ne vivra pas. Cédric, l’enfant qui donne à Denis ses paroles si terriblement sensées et intelligentes, retrouve à la fin du film le cinéaste. Le jeune garçon fait alors signe à son interlocuteur, à nous, qu’il ne veut plus être filmé et s’éloigne, reprenant sa liberté d’enfant guéri.
Catherine Schapira

Le regard de Cédric a changé entre son entrée à l’Institut Curie et la fin de sa cure. […] On dirait que, à l’occasion de ce terrible accident de santé, le petit garçon a acquis une compétence que beaucoup d’adultes pourraient lui envier : une compétence sur ses propres limites ainsi qu’un savoir sur l’attachement (on voit que c’est important d’avoir des parents). […] Que la maladie, surtout lorsqu’elle est dangereuse, fasse sentir au patient, quel que soit son âge, sa solitude profonde et l’importance des liens affectifs qui lui permettent de l’affronter, en fait du coup une expérience initiatique par elle-même qui peut introduire le malade à la vérité de notre condition humaine. Ici, le film nous concerne tous. Le regard de Cédric lui-même est le regard de qui a vu le loup. De qui est allé là où ceux qui l’entourent, parents et soignants, ne sont pas allés eux-mêmes. […] Là où l’on  » entend beaucoup pleurer les bébés  » comme souligne Cédric, c’est-à-dire dans un espace symbolique par rapport auquel l’hôpital fait autant figure de métaphore que d’antidote, en ce lieu même où l’angoisse de la mort déplie ses ailes de chauve-souris et où nous  » décidons  » de vivre ou de mourir. La grande initiatrice, ici, c’est la vie et ses détours,  » immense et pleine de dangers… « . Parents, soignants et éducateurs peuvent y jouer un rôle majeur de soutien et d’accompagnement, à condition de renoncer au fantasme de toute puissance, comme les y engage le rêve de Cédric[où le scorpion le poursuit jusque sur la tête de sa maman].
Marie-Christine Pouchelle, ethnologue,  » Dans l’hopital apprivoisé, un parcours initiatique « , dans le Cahiers de notes sur… La vie est immense et pleine de dangers, édité par Les enfants de cinéma, Paris, 1998, pp. 13-18.

• Un parcours
  En pénétrant dans l’hôpital, avec la caméra de Denis Gheerbrant, on pourra y reconnaître les différents cercles, qui, comme dans tout parcours initiatique, vont de l’extérieur au centre. Soit : le monde extérieur derrière les vitres des chambres ou après qu’on ait descendu le tunnel de l’ascenseur, l’entrée de l’hôpital, les salles communes (couloirs, salle de classe, réfectoire, salle de jeu), les lieux de transition (cabinet du médecin, pièce des infirmières), puis la chambre où réside l’enfant malade et enfin, au cœur du parcours, la chambre stérile, isolée, isolante.
• Signes
  Ceux de la maladie et ceux du soin sont étroitement liés. Les cheveux tombés y prennent une place importante : parole de Cédric (Ils repousseront mieux  » qu’avant « ) poupée Barbie à la tignasse blonde, pureté des lignes du crâne sans chevelure de Dolorès, réflechissant… Costumes, masques et grimages font leur apparition : ceux des clowns, certes, mais ceux des infirmières et des médecins, et ceux que revêtent les parents se déguisant en  » soignants  » pour la visite en chambre stérile.
• Le choix du cinéaste
  la dernière séquence. Cédric y est filmé dans un espace ouvert et s’éloigne, exigeant l’arrêt de la caméra (sa maladie s’est arrêtée), prenant de la distance avec Denis, qui filme néanmoins l’enfant reprenant son autonomie. Voir à ce sujet la magnifique analyse de séquence faite par Alain Bergala (pp. 34-36 du Cahier de notes sur…, consacré au film).
  Catherine SchapiraMise à jour: 20-06-04

Document

Lettre de Denis Gheerbrant aux enfants spectateurs
Les enfants malades que j’ai filmés pensaient beaucoup aux enfants qui verraient ce film. Ils se sentaient à l’écart de la vraie vie, celle d’avant la maladie, celle qu’ils espéraient retrouver vite, même si tout était fait à Curie pour qu’ils puissent se sentir dans un univers familier.
Parfois, des amis d’école ou des cousins venaient leur rendre visite, souvent ils voyaient leurs frères et sœurs. Ils pouvaient jouer ensemble dans la salle de jeu. Mais après, le soir, il fallait qu’ils restent à l’hôpital.
Alors pour ces enfants, ce film était une manière de faire comprendre ce qu’ils vivaient aux autres enfants, et aussi aux adultes. Quand on explique aux autres, on comprend mieux pour soi-même, et bien sûr, cela fait du bien.
Les enfants spectateurs de ce film m’ont plusieurs fois posé cette question :  » Est-ce que les enfants malades ne vous faisaient pas peur ?  » C’est quand même une drôle de question ! Ils ne parlaient pas de la peur d’attraper le cancer puisqu’ils savaient que ce n’était pas une maladie contagieuse.
Alors, pourquoi un adulte aurait-il peur d’enfants malades ?
C’est vrai. La première fois que je suis entré dans ce service, j’ai ressenti une émotion incroyable, comme une immense vague qui allait m’emporter.
C’est vrai que la première fois, c’est terrible ces enfants chauves, tout faibles qui poussent difficilement des trépieds à roulettes chargés d’appareils.
Mais eux, les enfants, c’est avant d’arriver à l’hôpital qu’ils ont d’abord eu peur, quand personne ne savait encore bien ce qui se passait et qu’ils avaient mal. Ils ont souvent pu avoir le sentiment que cela n’allait plus s’arrêter, jusqu’où ?
Une fois qu’ils sont à Curie, cela va mieux parce que les médecins leur expliquent tout et que les médicaments arrêtent la croissance de la boule, le cancer, et soulagent la douleur. c’est la chimiothérapie associée à des calmants.
Les enfants ont plus ou moins peur des soins que l’on est obligé de leur faire. Mais, petit à petit, cela devient partie intégrante de leur nouvelle vie, et fait partie de leur travail d’enfants malades.
Il y a une peur plus grave que chacun à sa manière, enfants comme adultes, éprouve à un moment ou à un autre sans vouloir souvent se l’avouer : c’est la peur que la boule soit plus forte que les médicaments et n’arrête pas de grossir, la peur de mourir.
Même si on vous a dit que Cédric à la fin allait guérir, peut-être avez-vous eu peur pour lui pendant le film ? Peut-être avez-vous pensé que vous pourriez être à sa place ?
Nous commençons donc maintenant à y voir plus clair : la peur que ces enfants peuvent nous faire serait liée à la peur que nous ressentons pour eux.
Qu’en disent les enfants eux-mêmes ?
Steve :  » J’ai pas eu très très peur, je me suis dit que j’allais guérir. « 
Pour moi, c’est un peu comme s’il disait qu’il avait choisi de vouloir guérir plutôt que d’avoir peur.
Les alpinistes par exemple, qui grimpent au-dessus du vide, savent bien qu’il y a du danger, mais s’ils arrivent en haut, c’est bien parce que leur désir est plus fort que leur peur.
Cédric dit un peu la même chose à sa manière :  » Je vais pas dire que c’est une maladie très grave puisque je suis en train de la faire et elle n’est pas dramatique… « 
Autrement dit : tant qu’il y a quelque chose à faire, on n’est pas dans le drame. Et d’ailleurs, on ne peut pas se le permettre.
A Curie, on ne peut pas bien soigner un enfant qui se laisse aller : la chimiothérapie coupe souvent l’envie de manger, mais un enfant qui ne s’y oblige pas devient très faible et alors son corps supporte moins bien la chimio suivante.
Et c’est vrai à propos de tout, pas seulement de la maladie, les enfants peuvent prendre leur part à tout, pourvu qu’on le leur ait expliqué. C’est évident, mais on l’oublie trop souvent à mon avis. Au début, Cédric faisait toutes les nuits un terrible cauchemar qui représentait le signe astrologique du cancer, et quand on lui a dit le nom de sa maladie, il a arrêté de faire ce cauchemar. Tant qu’on ne sait pas, on ne peut tout imaginer et alors c’est comme dans le noir, les ennemis les plus terribles peuvent vous attaquer !
C’est toujours la même chose : c’est par son intelligence que l’on peut mieux se battre, et si les premiers hommes n’avaient pas eu l’idée de fabriquer des flèches et du feu nous ne serions pas là. À mon avis, cette question de la peur nous concerne tous, adultes aussi bien qu’enfants, parce que nous sommes souvent influencés dans notre vie par des peurs dont nous ne nous rendons même pas compte.
C’est sans doute pour réfléchir à tout cela que je suis allé faire ce film. Après tout, le chemin que nous avons dû faire, vous comme spectateurs et moi comme cinéaste, c’est le chemin qu’ont parcouru les enfants du film, celui qu’ils nous expliquent.
J’aime bien que ce soit justement des enfants qui aient eu l’idée de me poser cette question.
Bravo et merci !
Denis Gheerbrant
Le Havre, le 8 novembre 1995.

Bibliographie

L'enfant et le cancer. Le travail d'un exil., Daniel Oppenheim, 1996.
L'Enfant et la Mort, Ginette Raimbault, Ed. Seuil, 1995.
L'enfant et les sortilèges de la maladie, Sima Daniel Kipman, Ed. Stock.

Films

Et la vie de Denis Gheerbrant